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两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史

2019-01-02 10:21 来源:网络  作者:求是新闻
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两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史 15岁的思思躺在床上,望着窗外的目光似乎毫无焦点。高高低低的楼顶填满窗框的长方形构图,一个多月里天天如此。唯有颜色丰富些,不像病房只有白色、乳白色、米白色。 隔壁床的人在闭目养神。最外侧靠墙的老太太用方言和老伴絮叨着
两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史

15岁的思思躺在床上,望着窗外的目光似乎毫无焦点。高高低低的楼顶填满窗框的长方形构图,一个多月里天天如此。唯有颜色丰富些,不像病房只有白色、乳白色、米白色。 
 
隔壁床的人在闭目养神。最外侧靠墙的老太太用方言和老伴絮叨着,忽然抽抽搭搭地哭起来。思思皱起眉,翻出手机来捣鼓,忽然冒出一句:“我想回家。”
 
她说自己烦死了,又朝着老太太的方向撇撇嘴,小声嘟囔:“整天(喊着)要死要死的。”
 
思思妈在一旁正发愁:女儿的靶向药到底吃不吃呢?吃,价格昂贵,且副作用严重。可如果不吃,听医生的意思,女儿最多还有三个月的时间。
 
思思在病床上看手机。这是她唯一可以用于打发时间的娱乐活动。
 
辗转求医路
 
思思家住江苏省如皋市下的一个村庄,父母十几年前就出门打工,在苏州开一家做羊毛衫整烫的小工厂,一年回家一两次。
 
2017年6月底,思思的老师打电话说孩子住校总喊腿疼。夏季生意少,思思妈正好在家,便带她去看村里的赤脚医生。医生没摸出什么来,只嘱咐去买膏药敷一敷。
 
敷了几天,腿更疼了。适逢期末,思思不想耽误复习,硬是撑到考试结束。去镇上的医院拍X光片,医生说青春期的孩子发育快,可能在长骨头,建议回家熬点骨头汤,买钙片吃。
 
思思妈当晚就买了大棒骨煲汤。半夜思思还是疼醒,妈妈起来帮她揉腿,稍稍用力,她就痛得尖叫起来。碰巧几日后应朋友之邀去如皋市区,思思妈想:“顺道带她去县医院看看吧。”
 
6月30日,思思在如皋市第一人民医院拍了CT。第二天早上,母女俩逛街买衣服正高兴,医院打来电话。思思妈一下子坐在路边,半天没爬起来——检查结果“不太好”,医生建议转院。
 
同村小伙介绍了一位南京的医生,人在上海。思思爸当即开车从苏州回如皋接人,又马不停蹄地赶往上海。医生看完片子,建议再做个肿瘤病理切片检查。一家人又连夜赶回如皋。7月3日,思思做了穿刺活检。这次,南京的医生只给了一个建议:去上海市第一人民医院。
 
两天后,思思出院并赶往上海。在车上她已是半躺状态——自穿刺活检后,她的左腿就很难行动了。7月6日早晨,思思入住上海市第一人民医院,检查后被确诊为骨肉瘤。
 
这是一种恶性程度极高的骨肿瘤,多发生于10岁至20岁的青少年,发病率大约为百万分之一至三。由于罕见,很多基层医生终生都碰不到一次,认识不足,也没有治疗经验。患者年龄小、正值青春期等情况,又常使初期症状被忽视。在思思自己的回忆中,她4月时就抱怨过腿疼,而思思妈对此毫无印象。
 
但相比于无人指点而盲目辗转于各个医院的患者,思思已算幸运。她入院时,10岁的小胖已受了半年折磨。
 
小胖1月就觉得胳膊疼,可他怕痛、怕打针,拍过一次X光片后就不愿进一步检查。平时又喜欢体育运动,常有磕碰,家人就没太在意,只买了膏药给他敷。
 
2017年春节后,妈妈看小胖脸色和胃口都急剧变差,才终于带他又去了一次医院。他做完核磁共振,医生觉得80%的可能是肿瘤,建议转院。
 
转院要重新排队,又一轮检查、穿刺活检,最终确诊时已是3月底。肿瘤科床位紧张,小胖又等了十几天才入院。此时据他最开始喊“胳膊疼”,已经过去了三个多月。
 
做了一个疗程化疗后,肿瘤仍在生长,几乎不见效果。出院时,医生委婉地建议小胖妈:“休养这段时间,你们可以去走走看,有没有别的好医院。”小胖妈懵了:广西医科大学第一附属医院,在当地人的意识中已经是最好的医院了,再找,往哪儿找?
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